Hoy se efectuará bingo a beneficio de lactante con atrofia muscular espinal
SOLIDARIDAD. Familia requiere apoyo para comprar millonario fármaco.
Hoy a contar de las 17 horas en la sede del Rotary Club de Calama, ubicada en calle Ojo de Opache 2284, se llevará a cabo el bingo solidario para ayudar a la familia de la pequeña Saray González Cifuentes, y recaudar fondos para comprar el medicamento (Zolgensma), y cuyo precio está por sobre los mil millones de pesos.
Saray González se encuentra desde el pasado 11 de septiembre internada en el hospital Luis Calvo Mackenna de Santiago, y fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), por lo que requiere del costoso medicamento para recibir un tratamiento acorde a su edad y superar otros patologías que podrían manifestarse.
"Se requiere de la solidaridad para ésta pequeña calameña. Si bien el bingo es una de las formas de ayudar, aún queda mucho por hacer y se requiere del apoyo de la comunidad. Esta actividad es parte de las acciones que queremos realizar en beneficio de Saray, y con ello apoyar a su familia", comentó Rodrigo Moreno, uno de los organizadores del evento y quien junto a un grupo de personas ha iniciado esta cruzada en beneficio de la lactante de cuatro meses de vida.
Desde Santiago, la madre de la menor, Cindy Cifuentes, comentó que "esperamos que próximamente el Ministerio de Salud pueda integrar a Saray en un programa especial de atenciones y que le permitiría acceder al fármaco. Pero eso no es todo, también requiere de un equipo de asistencia respiratoria y que necesita para su respiración, sobre todo en la noche y en esta etapa de crecimiento".
Caso
La patología de la pequeña Saray es una de los 500 casos que hoy existen en Chile, y que afecta principalmente a menores recién nacidos y hasta los dos años de edad es cuando más riesgo presentan. Su diagnóstico es también muy complejo de efectuar y demanda que sea hecho en laboratorios de alto costo.
"Hoy apelamos a la solidaridad de los calameños, pero también de las empresas que quieran hacerse parte con ayuda para esta pequeña que se encuentra hospitalizada en Santiago. Sabemos que es una tarea dura y que demandará más actividades para ayudar a Saray, pero tenemos un compromiso y queremos ayudar y que otros también lo hagan. Primero conociendo su caso, y también de los esfuerzos que su familia está efectuando para que no sólo cuente con el medicamento, sino que también con los equipos que necesita para respirar bien y que complementen su tratamiento, permitiéndole crecer y disfrutar de su derecho a la vida", dijo Rodrigo Moreno.