Desde la semana pasada la antofagastina Alexandra Araya se encuentra en Santiago cuidando y observando atentamente la recuperación de su hijo mayor. El martes pasado fue sometido a una colectomía (extirpación de colón) en la unidad de oncología de la Universidad de Los Andes, con el objetivo de disminuir el riesgo de un cáncer colorrectal a futuro.

Este último es una de los principales daños que provoca la Polipósis Adenomatosa Familiar (PAF) si no es tratada de debida manera a tiempo. Esta enfermedad poco frecuente es de origen genético y se caracteriza por la aparición de múltiples pólipos en el colon y el recto. Muchos de los casos registrados de esta afección se extienden a familias completas.

Es el caso de Alexandra, quien conoce esta patología al revés y al derecho. Le fue diagnosticada hace 12 años tras una larga serie de dolores gástricos y otras dolencias que los doctores que la veían no podían explicar. Hoy no tan solamente la enfrentan ella y su retoño. También la tienen su hermano menor y su otro hijo, lo cual le ha significado un desafío enorme a nivel físico, emocional y financiero.

"Al inicio lo perdimos todo, mi procedimiento inicial costó unos 150 millones de pesos, y desde ahí tuvimos que salir adelante con ayuda de la comunidad. Se hicieron rifas, bingos, colectas donde trabajaba. A nivel de sistema de salud en la ciudad no hemos tenido ningún apoyo. No están las tecnologías ni los especialistas", relató.

La variante particular que la familia tiene de la PAF se llama 'Síndrome de Gardner', la cual es aún más compleja ya que sus manifestaciones se extienden más allá del colón y pueden causar daños en otras áreas. "Dentro del ADN viene el gen ATC, el cual tiene una mutación donde está ausente una proteína que es la encargada de inhibir las células tumorales en el cuerpo. Entonces esta se manifiesta fuera del colon, a través de linfomas, adenomas, tumores cancerígenos, y afecta al cuerpo completo", explicó Alexandra.

Conmemoración

Durante estas fechas la situación de esta madre toma aún más simbolismo, considerando que hoy se conmemora el día mundial de las enfermedades raras (o poco frecuentes). La instancia fue creada por la organización EURORDIS, con la finalidad de traer atención a afecciones que registran pocos casos en el mundo y la falta de redes de apoyo que normalmente sufren los afectados.

"En el mundo existen entre 7 mil y 8 mil enfermedades, de las cuales solo el 5% tiene cura. Por lo que estamos hablando de un gran número de infecciones que pueden ser tratadas por medio de tratamientos paliativos. Debido a que no existen hoy políticas públicas basadas en estas enfermedades, las familias desembolsan de su bolsillo todo lo relacionado con su tratamiento", señaló el presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), Víctor Rodríguez.

Este último es el caso de la PAF, la cual no está cubierta ni por el GES ni por la ley Ricarte Soto. Actualmente Alexandra debe desembolsar alrededor de 300 mil pesos mensuales en medicamentos para ella y su familia, más 200 mil en insumos y una cantidad adicional variable de acuerdo a la cantidad de consultas médicas e intervenciones programadas que tengan los cuatro afectados de su familia.

"Hoy nos encontramos esperando la pronunciación del Ejecutivo para que se aborde de la mejor manera un plan nacional de enfermedades poco frecuentes. A pesar de que desde el gobierno de turno hay voluntad, la verdad es que ha sido todo muy lento. Nos han dicho que el 2023 no había presupuesto y que se podía abordar para el 2024. Pero los pacientes no tienen tiempo, se deterioran rápidamente y están en riesgo constante", aseguró Rodríguez.

A través del reporte emitido ayer por el Servicio Nacional de Geología y Minería (Sernageomin), se dio a conocer que se mantiene la Alerta Naranja para el volcán Láscar, lo que implica que la actividad sísmica y superficial del volcán no ha cambiado.

Según comentó el subdirector nacional (s), Alvaro Amigo, la actividad del volcán se ha mantenido durante las últimas semanas, pues "mantiene una alta productividad de eventos sísmicos de distintas características al interior del edificio volcánico", pero con una escaza manifestación superficial aparte de la desgasificación, que a los ojos es una fumarola que se desprende por el cráter.

Asimismo, comentó que desde hace un tiempo desaparecieron las anomalías volcánicas observables por imágenes satelitales y que la actividad sísmica actual se concentra en niveles relativamente superficiales en el conducto volcánico, el cual no es visible en la superficie misma, por lo que es probable que se estén liberando gases o exista un aumento en la presión.

A raíz de lo anterior, señaló que "es esperable el desarrollo de algún pulso eruptivo de condiciones importantes, quizás mayores a las vistas el 10 de diciembre de 2022" y que la productividad sísmica se podría deber a un taponamiento en el conducto volcánico.

Por ello, explicó que para que la alerta sea modificada a Amarilla, se tendría que evidenciar una disminución en la actividad sísmica, que no es el caso actual, y para aumentar a Alerta Roja tendría que haber un aumento de señales energéticas con sismos perceptibles por la población junto a anomalías térmicas y deformación en el edificio volcánico, situación que tampoco es la actual.

En consecuencia, Amigo dijo que en este contexto es crucial la vigilancia y análisis diario de la actividad del volcán. Es por esta razón que Sernageomin emite un reporte diario a las 16:00 horas y en caso del desarrollo de un evento destacado, este será informado a través de un reporte especial de actividad volcánica.

Además, realizó una invitación a informarse a través de los canales oficiales de Sernageomin y Senapred para obtener datos fidedignos y actuales del estado de alerta del volcán Láscar y su actividad sísmica.

A través de actividades recreativas llenas de música y baile adultos mayores e hijos pertenecientes a la Asociación Social y Cultural Indígena Quechuas del Pueblo de Kosca Tesoros Vivos Yuyaymanay, celebraron el sábado 25 de febrero su primer evento del año 2023 y que se realizó previo al primer aniversario desde su fundación el año pasado.

Con el lema "Yuyaymanay" en quechua, es decir, "siempre pienso en ti" se reunieron a las 09:00 horas alrededor de 25 adultos mayores de entre 70 y 89 años, 15 adultos, jóvenes y niños en la Municipalidad de Calama, quienes facilitaron buses de transportes a la asociación para dirigirse al Camping Chiu Chiu, lugar donde se realizaron actividades recreativas y bailes durante toda la jornada hasta las 19:00 horas.

Historia

En el primer aniversario, la presidenta de la asociación, Angélica González, recuerda que su visión es reconocer y revivir las historias de los Tesoros Vivos, quienes son todos indígenas quechuas que nacieron o fueron criados en sectores altiplánicos de la región como Ollagüe, Buenaventura, Amincha, Ascotán y Kosca.

"Les pusimos Tesoros Vivos porque hoy en vida podemos conversar con ellos, escuchar sus historias y cuando nos juntamos, lo único que queremos es que se sientan bien, buscar el propósito y hacerlos felices y que no pierdan eso", añadió.

Asimismo, comenta que muchos de ellos comenzaron a trabajar desde jóvenes y que después se trasladaron a Calama, pero que siempre vuelven a sus raíces cada vez que tienen la oportunidad.

Durante la pandemia, explica que muchos de los adultos mayores estuvieron entre las cuatro paredes y debido a las actividades que realiza la asociación volvieron a tener una actividad más activa, pues se reúnen para conversar y también bailan distintos tipos de danzas.

Además, enfatiza que en la asociación prima la alegría, pues disfrutan cada momento que viven juntos con bailes y risas, reconociendo quienes son hoy y buscando la felicidad de cada Tesoro Vivo mientras mantienen una vida activa.

Sobre sus actividades y misión, González comenta que "todo lo que hacemos es con mucho amor, ya que nuestros padres hoy los vemos un poco cansados y lentos, entonces nosotros en cierta parte somos sus oídos, su actuar y habla. Entonces, no queremos que nunca se pierda esto, así como nosotros también tenemos la conciencia de que un día nosotros seremos unos Tesoros Vivos y esperamos ser reconocidos".